【国际罕见病日】为爱呐“罕”,让罕见 被看见!
每年2月的最后一天是国际罕见病日。在生活中有这样一群人,他们有的不能吃正常食物;有的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱;有的一出现伤口,就血流不止。全国甚至全世界也就几百例,这些病俗称罕见病。截至2022年2月,全球已知的罕见病有7000多种。中国罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。让我们一起认识罕见病,让关爱从了解开始。国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。什么是罕见病?虽然对于罕见病,世界各国的认定标准并不相同,但患病率极低,却是各国的共识。比如美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病。而在我国的《中国罕见病定义研究报告2021》定义,即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。部分罕见病症状“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后,却是一个个“生命杀手”瓷娃娃(成骨不全症)患者骨质脆弱,会出现反复骨折,骨头畸形生长等症状。牵线木偶人(多发性硬化症)轻者出现无力或视物成双,重者视力下降甚至全盲。狼人症(先天性全身多毛症)全身长满毛发,肤色暗淡,但生活和正常人是一样的。血友病由于基因变异引起凝血因子缺乏的X连锁隐性遗传的出血性疾病。患者以男性巨多,通常会过度出血,甚至危及生命。袖珍人成年人身高在120厘米以下,但智力正常。月亮孩子(白化病)皮肤、头发等其他体毛都呈白色或黄白色。如何